100米
牙买加著名短跑健将博尔特
用9秒58跑完
一名成年人约15秒可以跑完
对于多数杜氏进行性肌营养不良
俗称DMD患儿来说
可能一生都无法以奔跑的方式
感受这段距离……
1月1日，一场为DMD患儿举行的“百米马拉松赛”，在洛阳市体育中心广场暖心开赛。
在7名冠军运动员和近百名爱心市民的助推下，10名DMD患儿尽情“奔跑”起来。
100米，他们最快用时2分23秒！
“百米马拉松赛”的
10名冠军
1月1日7时30分，市体育中心广场上，随着清脆的发令枪响声响起，为罕见病患儿举行的专属马拉松赛开赛了！
10名来自不同城市的罕见病患儿，在7名冠军运动员和近百名爱心市民守护下，缓缓向终点“奔跑”。
这是一场只有100米的马拉松赛！
洛阳市游泳名将、世界青奥会冠军孙博威，拉着10岁的DMD患儿天天，率先冲出起点；
来自鹤壁的患儿张文杰坐在轮椅上被武术冠军赵焜推着加速；
患儿墩墩被拳击冠军梁宏林和皮划艇冠军段俊卿守护着向前冲去……
近百名爱心助跑市民为这些孩子加油。这些孩子中最大的已13岁，但这是他们第一次“奔跑”。
这些孩子体质弱，必须裹着厚厚的外套，因为一旦感冒发烧就会引起不少并发症。
不到50米，未借助轮椅的DMD患儿体力就已濒临极限，不得不暂停休息，家人忙停下给孩子揉腿，旁边的爱心助跑市民则投来鼓励的目光。
2分23秒起，这些DMD患儿依次冲线，现场观众和助跑市民中响起持久的掌声，一时间，这些孩子成了全场关注的明星。
“看到孩子们这样坚强，我和很多助跑者一样感动落泪，罕见病患儿需要更多人关注。”武术套路世界冠军赵焜说。
在领奖台上，冠军运动员们为10名DMD患儿颁发冠军奖牌和礼品，还蹲下身来和孩子们合照。
拿到荣誉奖牌，原本性格内向的孩子们，开心地咧着嘴笑了！
4岁患儿墩墩还郑重、深情地拿着奖牌亲了一口。目睹这一场景的墩墩妈妈，笑中含泪……
“妈妈，我为什么不会跑”
墩墩的妈妈李峻，曾是一名优秀的国家运动员，性格大大咧咧的，退役后回洛阳工作，之后结婚生子，一路顺风顺水。
然而没多久，一家人的幸福和快乐戛然而止。儿子墩墩15大天时，突然因为呛奶被送到医院抢救，而后直接住进重症监护室。
在医生最初的诊断中，墩墩的险情，是由呛奶导致身体长时间缺氧，进而造成器官出现问题。
但运动员出身的李峻在墩墩的化验单上看出其他异常：一项名叫“肌酸激酶”的检查数值高达15000，而其正常参考值仅为38至174。
（资料图片）
家人四处咨询后了解到，肌酸激酶异常偏高的人，可能患有一种罕见疾病——杜氏进行性肌营养不良，俗称DMD。
这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷，平均每3500个活产男婴中就有一例。
这些DMD患儿出生后，起初并没有明显症状，只是走路容易摔跤，不会跑也不会跳，但他们的肌肉细胞，因为基因突变缺陷，从出生时就开始悄悄且无法控制地萎缩。
（资料图片）
10岁时，多数患儿已无法正常走路，再往后会站不稳，甚至不得不依靠轮椅活动，直到呼吸肌和心肌失去力量……
初为人母的李峻，无法接受这一事实，她四处求医，但都得到近乎相同的答复。
而当北京的儿科专家也明确墩墩是DMD时，李峻再也忍不住了。那个寒冬，她站在医院门前的大街上，号啕大哭。
目前，这种病仍缺少有效的治疗药物，对于李峻来说，她最害怕墩墩问“妈妈，我为什么不会跑”，因为她不知道该如何给不谙世事的孩子解释。
为DMD患儿举行专属
“百米马拉松赛”
在求医过程中，李峻意外参加一次DMD医患交流大会，看到近千名DMD患者和家属，其中，还有一名27岁的DMD患者瘫坐在轮椅上分享自己的抗争历程。
会场上，李峻幡然醒悟，“我的孩子与其他人无异，只是行动上没有其他人方便，我们无法延长孩子的生命长度，但一定要增加他们的生命宽度。”
墩墩虽然没说过梦想，但李峻心里清楚，他希望和普通的孩子一样奔跑打闹。
李峻下定决心，让孩子在有限的生命力，一定要快乐地奔跑一次！从医患交流大会上回家，她就开始着手联系河南省内的DMD患者。
在得知洛阳市要举行元旦长跑暨半程马拉松比赛以后，李峻在群内发出了报名邀请，虽然有人劝她“别折腾了”，但实际上，很快就有来自省内不同城市的10个家庭报名参加。
2019年12月20日，洛阳市体育局在得知DMD患儿情况时，特批给这些孩子参赛资格。
《洛阳晚报》记者在得知李峻家人的故事，也刊发系列报道并发起爱心助跑倡议。
让李峻和其他DMD患儿家庭备受感动的是，在短短几天内，7名冠军运动员和近百名爱心市民报名参加爱心助跑。
而就在同一时间，市体育局和赛事承办方暖心回应，要为参赛的罕见病患儿设置专属爱心跑道。
“我们在看到晚报的报道后很受触动，怎么样既让孩子们体验奔跑，也顾及到孩子们的安全，经过几天的商议，我们决定在赛前半小时设置‘100米马拉松赛’环节，规划专属爱心跑道，安排单独鸣枪。”
赛事运营方负责人说，这100米马拉松赛的起点，也是此次半程马拉松比赛的起点，这些细节都是他们考虑再三才做的决定。
“设置100的跑道，对于一般成人来说，跑完只是十几秒的事，但对于罕见病患儿来说，这已经是一场马拉松。”
一时间，寒冬里的洛阳城爱心洋溢。
“我想跑步，还想背一次妈妈”
就在比赛头一天晚上，来自省内不同城市的DMD患儿家庭，陆续赶到洛阳，他们中有郑州和鹤壁的，也有新乡的。
“不管距离远近，大家只有一个共同心愿‘让孩子们奔跑一次’。”李峻说，事后还有家庭也想来，但报名已经截止，只能遗憾到来年再参加。
1月1日，这场100米的马拉松如期开赛，10个DMD患儿，都是挑战自我的冠军！
4岁的墩墩兴奋地抱着奖牌，朝妈妈李峻的脸颊亲上一大口；
来自郑州的10岁患儿小毅，很快和记者熟络起来，主动握着记者的手掌掰手腕；
来自鹤壁的13岁患儿张文杰，坐在轮椅上给记者说悄悄话：“我想锻炼身体，以后早点站起来，我想跑步，还想背一次妈妈。”
张文杰的母亲寿女士站在一旁，似乎听到了什么，眼眶里已充满泪花。
张文杰几年前已开始服用激素，以减缓肌肉萎缩速度，但这种激素的副作用会导致身体发胖。
目前，他的体重已经达到110斤，即便是成年男性想要背起来也要费一番功夫，但张文杰的妈妈背他背得很娴熟。
“我125斤重，这个体重对女人来说有点胖，但管不了那么多，我首先得有劲儿背孩子上下学。”
寿女士苦笑着说，为了背孩子，她摔过好多次了，“也许陪伴孩子的时间越来越少了，但我们希望在有限的时间内，给孩子留下更多幸福和欢笑。”
“感谢洛阳这座温暖的城市，让我们的孩子第一次跑马拉松，享受从未有过的奔跑乐趣，来年，我们还会再来。”离开洛阳时，DMD患儿家长们如是说。
这场专属的100米马拉松赛，已帮10个DMD患儿圆梦，其实，我们身边还有更多类似的孩子。
新的一年，让我们共同守护罕见病患儿的梦想。
来源：洛报融媒 记者 王博东/文 李卫超/图 张斌 常世峰 潘立阁 实习生 陈雅欣/视频
本文来自投稿，不代表本人立场，如若转载，请注明出处：http://www.souzhinan.com/sh/271726.html