这两天，北京市西城区文化馆，由著名舞蹈家刘岩发起，中国文学艺术基金会、中国文学艺术基金会刘岩文艺专项基金和中国文学艺术基金会校园文化专项基金联袂主办的第六届“天使的微笑”儿童公益摄影展温暖并感动了每一位观者。40幅照片来自四个SMA罕见病患儿家庭，四组图片故事的主人公分别是松子、涛涛、莫晗、慧慧。他们生活在经济状况不同的家庭，但在童真的世界里，每个孩子获得的爱不差分毫。这些因病痛而折翼的小天使们用灿烂的微笑表达一份亲人的感激、表达一种对世界美好的想象。数月间，青年摄影师孙珂相继深入孩子们的家庭，与家长沟通与孩子互动，用心拉近与受访者的距离，用温暖的镜头捕捉那一个个灿烂的瞬间，真实的记录了他们用无力双手反抗命运，在轮椅上渴望知识熏陶、绽放童真梦想的生活常态。
青年摄影师孙珂和莫晗在一起
松子
万物皆有裂痕，那是光照进来的地方，这束光不偏不倚，照在了7岁的松子身上。他是SMA-Ⅱ型患儿，从一岁半开始与轮椅和康复器械为伴，在站立架上看动画片是他每日的必修课。虽然疾病带来的疼痛非常人所能理解，但爸爸妈妈创造的良好家境和姥姥奶奶的共同宠爱，让他的世界充满阳光，面对镜头，他快乐的微笑；面对未知的世界，他充满好奇和向往……
图一：向往。一门之隔，门外是向往的世界。
图二：欢快。无力的手臂挑战“倔强”的轮椅，松子的一颦一笑牵动着身后的姥姥，正所谓你快乐所以我快乐。
图三：“傻”笑。放下内心所有的戒备，让童真和无邪冲破时间的“枷锁”肆意挥洒！
图四：互拍。快门的按动让这张童真的脸庞永恒定格。
图五：宠溺。瑜伽球上的松子化疼痛为渴望，他眼中是向往的世界，而在姥姥奶奶眼里，他就是世界的中心。
图六：幸福。肌肉变形随之而来的是康复训练的疼痛，面对镜头时坚强的微笑，是松子此刻最幸福的模样。
图七：好奇。与所有同龄儿童一样，松子对未知的世界充满无限好奇，这透亮的眼眸渴求洞见一切未知……
图八：倔强。站立架是松子倔强反抗命运的“工具”，“站着”看动画片是他每日的必修课。
涛涛
晨曦驱散黑暗，点点微光照亮这个并不富裕的农村小家，6岁的涛涛坐在平板电脑前聆听同龄“老师”的线上授课，在外打工的父母下血本给涛涛买的学习工具，让这台平板电脑显得弥足珍贵。无力的右手紧攥铅笔，赋予每一个数字和符号最独特的意义。他是父母眼中的宝贝，更是奶奶的全世界。胖乎乎的身体让瘦弱的奶奶抱着倍感吃力，一个最真挚的吻诠释着涛涛对奶奶所有的爱……
图一：最“贵”的平板电脑。父母“下血本”买的学习工具，打开了涛涛求真求知的新窗。
图二：求知。无力的右手紧攥铅笔，反复使用的练习纸每一个数字和符号都被赋予最独特的意义。
图三：吻。涛涛努力亲吻奶奶的样子，是奶奶收到最珍贵的礼物。
图四：按摩。再昂贵的康复器械都抵不过奶奶双手温柔地按摩。
图五：吃力。胖乎乎的身体让年迈的奶奶倍感吃力。
图六：窗外。窗外的世界吸引着涛涛，即使是从玩具枪的瞄准镜里遥望，也足以让他把玩许久。
图七：小胖手。手是撑起涛涛身体的唯一部位，也是反抗命运的唯一方式。
图八：掌纹。稚嫩的掌心留下并不符合涛涛年龄段的深刻掌纹，这或许是成长的印记。
图九：山·笑。山那么近，笑那么甜，梦想那么斑斓。
莫晗
纯真的脸庞犹如冬日的暖阳，融化着冰雪世界，沉淀着姐妹情深。手捧幼年影集的莫晗，穿越时空隧道，点亮最暖记忆，一句“我跟姐姐长得好像呀”，是对这段血缘亲情的最好诠释。形影不离的身影，紧紧拥抱的姿态，是健康的姐姐对莫晗的守护与承诺。渴望奔向未来的清澈眼眸，渴求知识浇灌的思考神色，让每一个照片前的你、我、他，透过灰白的色调，洞见莫晗五彩斑斓的童年。
图一：恍然大悟。妈妈的耐心讲解和分析，让书桌前渴求知识浇灌的莫晗恍然大悟。
图二：清澈眼眸。这透亮而清澈的眼眸装着未来，也装着热爱。
图三：自信。莫晗捧起的是保温杯，也捧起了自信和坚强。
图四：有样·学样。姐姐的一举一动，都让莫晗学得有模有样。
图五：守护。形影不离的身影，紧紧拥抱的姿态，是姐姐对莫晗的守护和承诺。
图六：对勾。姐姐的每一个对勾都牵动着妹妹紧张的内心。
图七：姐妹情深。纯真的笑容好似冬日暖阳，融化着冰雪世界，沉淀着姐妹情深。
图八：悄悄话。耳畔的呢喃，安静的聆听，让每一个驻足的我们不忍打破这和谐的画面。
图九：小憩。体力消耗殆尽的莫晗，静静地趴在床上充电……
慧慧
如果幸福是穿越重重阻碍，做自己原本不能做的事情，那慧慧是幸福的，在学龄期如愿以偿地走进课堂。坐在轮椅上认真听讲的她，带着好奇与渴望，尽情地沉浸在知识的海洋里，聆听着新时代的召唤，而这背后，是母亲无私地付出和关爱。一辆电动自行车清楚地计算着母女二人往返于家和学校距离，为了方便照顾求学的慧慧，母亲成为一名学校的保洁员，让这条求知的道路稍稍顺利…
图一：暖。或许窗外明媚的阳光能够让熟睡的慧慧感到温暖。
图二：依偎。SMA随之而来的是肠道活动不佳，疼痛感让慧慧无力地依偎在妈妈怀里。
图三：痒。像大多数孩子一样，慧慧对来自妈妈的爱抚很享受，也很陶醉。
图片文字撰写 孔文媛 摄影 孙珂
小资料——SMA
脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓，控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。SMA是一种相对常见的“罕见病”——新生儿患病率为1：6000-1:10000。SMA，不仅蚕食患者身体甚至生命，同时高额的治疗费用还让患者家庭背上巨额债务。
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